Il 29 febbraio è stata celebrata la Giornata mondiale delle malattie rare per sensibilizzare sul tema e impegnare i decisori politici a migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che affrontano le malattie rare e per far luce sull’attività di equipe del Dipartimento Materno Infantile e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.
di Rossana Rizzitelli
Ieri sera i colori del Rare Disease Day illuminavano il Palazzo della Gran Guardia ed erano presenti professionisti dei reparti con in carico i bambini in cura nell’ambito pediatrico e per le chirurgie specialistiche del Dipartimento Materno Infantile dell’ospedale della Donna e del Bambino dell’AOUI Verona.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, cioè non più di 1 caso ogni 2000 persone.
Il tema delle malattie rare pediatriche coinvolge tutte le fasi della vita del bambino, da quelle che si possono svolgere ambulatorialmente, in day hospital, fino al ricovero in degenza o terapia intensiva. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Last modified: Marzo 1, 2024
