In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 29 febbraio, Verona si appresta a dare un segnale forte di sensibilizzazione. Il Palazzo della Gran Guardia sarà illuminato di verde, viola e azzurro, i colori simbolo di questa importante giornata, a partire dalle 19:00. L’iniziativa vede il patrocinio di prestigiose istituzioni tra cui l’Università di Verona, il Comune, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, oltre a numerose associazioni impegnate nella lotta contro le malattie rare.
di Davide Lettera
Questo evento mira a far crescere la consapevolezza sui disturbi rari, promuovendo l’importanza della diagnosi precoce e del supporto ai pazienti. Durante la serata, si alterneranno testimonianze di medici e rappresentanti delle associazioni di pazienti, tra cui il direttore del dipartimento Materno Infantile dell’AOU di Verona, Massimo Franchi, e il direttore della Uoc Pediatria, Giorgio Piacentini, entrambi impegnati attivamente nella ricerca e nel trattamento delle malattie rare.
Le malattie rare sono quelle patologie che affliggono meno di 1 individuo ogni 2.000, secondo i criteri dell’Unione Europea. Attualmente, si contano circa 10.000 malattie rare diagnosticabili, un numero in costante aumento grazie ai progressi nel campo della ricerca genetica. Si stima che in Italia le persone affette da malattie rare siano circa 2 milioni, con una prevalenza significativa in età pediatrica.
L’AOU di Verona ha fornito dati significativi: dal 2014 al 30 giugno 2023, grazie allo screening neonatale esteso, sono stati diagnosticati 70 bambini con malattie rare, a cui si aggiungono altri 28 casi identificati attraverso sospetti clinici e conferme genetiche. Lo screening neonatale permette oggi di identificare fino a 49 diverse malattie, contribuendo a prevenire disabilità severe o la morte attraverso diagnosi e trattamenti tempestivi.
La comunità delle malattie rare si unisce sotto il motto “Rari Mai Soli”, promosso da Uniamo – Federazione italiana malattie rare, che da oltre due decenni lavora incessantemente per i diritti e il supporto ai pazienti e alle loro famiglie, raccogliendo quasi 200 associazioni affiliate.
L’evento di Verona non solo illumina un monumento storico ma getta luce sull’importanza di unire le forze per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare, promuovendo ricerca, diagnosi precoce e trattamenti efficaci.
Last modified: Febbraio 29, 2024
